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13クール目 休薬

今日は、13クール目の外来診察。
先日の検査結果は、変化なし。
CT画像上も腫瘍は見えず、マーカー値も8.7と横ばい状態。
ただし、画像上、腹水が少しだけ見られるけど、女性の場合は、健康な人でも
見られるから、特に心配はないと。

けれど、今回、初めての抗がん剤治療の休薬となりました。

理由は、ゼローダの副作用である手足症候群の悪化のため。

特に、掌が赤く腫れ、指関節あたりの荒れがひどくなり、指を曲げると
かなり痛みます。
ペットボトルの蓋をあけたり、包丁を握ったり、おしぼりなどを絞ったりすると
痛くて、力が入りません。
車のハンドルもかろうじて手を添えている感じです。

T先生から、今回は休薬して、様子をみた方がいいね と。

今回このまま、治療すると、かなりひどくなると思う。処方した軟膏も、それほどは
効かないと思う。けど、休薬すれば、かなり良くなる。
色素沈着や手のツルツル感はあまり治らないけど、ヒリヒリする痛みや荒れは
良くなるから、今回は2週間、休薬して様子を見ましょう。
とにかく、保湿!保湿!こまめに保湿してね。

なんとなく、溜息がちに、仕方ないかと思いました。
検査の結果も、悪くなかったことだし。

T先生は、本当に、患者である私が納得いくまで、丁寧に説明して下さいます。

先回の外来の待合室で、T先生の診察室から出てこられた患者さんのご家族が
話しておられました。

「T先生の説明は、内科の先生とは違って、理路整然としてわかりやすかったわね。
内科の先生の説明は良くわからなかったけど、今日の説明で、今の状態も
今後のこともよくわかったし。
T先生は、いいことも悪いこともちゃんと話してくれたね。
正直な先生だわ。私達が、聞きたいことを、丁寧に話してくれるし。
無理押ししないし。安心して話せるわね。」

今日、T先生と話したこと。
「もし、このまま副作用が良くならなかったら?」という私から質問に対して。

違う薬を使うことに対しては・・・今までのこともあるから、
どう切り出そうかと思う。

現在の大腸がんの抗がん剤治療は、このXELOXとIRISの2本立て。

どちらを先に行うか、また、この治療で使う薬をどう組み合わせるかは、
いろいろあるけど・・・。
どっちにしても、最初の治療の効果は、80%くらいあると言われているのに対して、
次の2次治療の効果は、30~40%。2次治療で効果があれば、良かったということに
なるけど、裏を返せば、60~70%には、効果がみられないということ。
さらに、次の(3次治療)は、どの薬を使っても効果があまり期待できないのが現状。
患者さんによっては、それでも受けたいという患者さんもいるし、
それなら受けないという患者さんもいる。

「もう、それは気休め?ってこと?」

うん・・・。僕達としても、気が病めるところ。
治療を受けないことに対して、患者さん本人や家族さんや周りの人が
納得しているなら・・・僕は、それもいいと思う。
ただ、医者としては、可能性のある最善の治療があるのに、治療をして
あげられないのは、心苦しいけどね。
ん・・・でも、それまでの過程にしてあげることはいろいろあるしね。

「今、治療を止めたらどうなりますか?」

僕の経験上・・・(腫瘍が)出てくると思う。あくまでも、経験上だけどね。
だから、3ヵ月ごとの検査も、悪いことになっていたら、どう話そうかと
思いながら、検査を受けてもらっている。
ゼローダは、長く続けられる薬だから、続けてほしいし。

「どのくらい続けられるもの?」

多くの患者さんに、この薬を使ってもらっているけど、2~3年と続けている人もいるし。
さくらのようにさんは、まだ、1年にもなっていないよね。
検査の結果も横ばいで、悪くなっていないから、抗がん剤の効果があると思う。
休薬を調整しながらの治療でも、効果はそれほど悪くならないという臨床の結果もあるから。
休薬しながら、副作用の様子をみて、続けましょう。いいですか?

「はい」と私。

私は、T先生と話していると穏やかな気持ちになります。
やっぱり、T先生でよかった 
T先生となら、がんと向き合って生きていける 
と思えるのです。

T先生に出逢えて幸せです。

ちなみに・・・4月からT先生は医長さんになられました。



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言葉の力

今日はお彼岸です。

春のぼたもち・秋のおはぎ
「ぼたもち」と「おはぎ」は、お彼岸のお供えにはかかせないものです。
両方とも、蒸した餅米とアンコの同じ素材でつくられる食べ物ですが、
季節の花になぞらえて、春の彼岸にお供えするのが牡丹餅で、
秋にお供えする場合はお萩と言います。

施設での彼岸法要に参列しました。
お亡くなりになったご利用者様のお名前が読み上げられると、その方々が笑顔で
過ごされていた頃のことを思い出します。

その方々の思いを受けとめて、心からの笑顔で過ごして頂けたろうか・・・
言葉にできない思いをどれだけ受けとめられただろうか・・・

言葉には「温度」があります。
そんなつもりでなかった一言が、相手の方を傷つけてしまうことがあります。
時に・・・言葉は暴力にさえなります。

患者という立場になって、看護師さんや先生の言葉ひとつひとつに
一喜一憂することを実感しています。
たった一言で、悲しくなります。寂しくなります。
そんな思いを私もしました。

手術の前の日、看護師さんは言いました。
「明日は手術ですね。頑張ってくださいね。」
私は、「何に頑張ればいいんだろう・・・」と思いながら頷くだけでした。
T先生は言いました。
「明日の手術、一緒に頑張りましょう。」
私は、笑顔で「はい。」と言いました。言えました。

ひとつひとつの言葉が、温かい言霊になるように・・・
その方の思いに寄り添っていかなくては。

先生の一言で安心

昨日から、倦怠感や吐き気も治まりつつあります。
冷たいものを飲んだ時ののどのしめつけは残っていますが
この暑さの中、我慢しきれず、ゆっくりと少しずつなら
飲めるようになりました。
冷たいお水の美味しさを味わっています。

昨日は、1クール目ということで、1週間目の外来受診でした。
T先生に、1週間の副作用の状態を伝えてきました。

食事ができんでは、生きていけないからね。
ゼローダも、そこまでして飲んでもしかたないから。
標準治療としては、最初は極量から始めるけど、減量したり、
休薬して調整すればいい。 やっていけそう?

今の状態であれば、なんとか大丈夫。

じゃあ、また1週間後、来てもらって、その時、次回のことを考えようか。

T先生は、決して治療だけを優先して無理を強いることはなく、
常に生活のことを考えて下さいます。

念のためにいうことで、「飲む薬が増えるけどいい?」と確認して下さいながら
吐き気止め ナウゼリン錠 と 胃酸の分泌を抑える タケプロンOD錠 を
処方してもらいました。

確かに、飲む薬が増えていくと、飲むのに大変ですけど。(笑)

抗がん剤治療を始める前の検査結果の説明の時も、T先生は
“とんでもないことになっとったら心配だから”と何度も言って下さいました。

ちょっとした先生の一言が、患者の私には、嬉しくて安心します。

T先生は、いつも、ちゃんと目を見て話してくださいます。
きりっとした二重瞼で、最初は怖かったのですが、先生を信じると決めてからは
その瞳に優しさを感じるようになりました。
(最初に受診した婦人科の先生は、あまり目を見て話すことがなく、
いつも電子カルテを見ながらでしたけど。)

初回の点滴治療の時も、外来が終わってから、化学療法室に様子を
見に来てくださいました。
ちょうとエルプラットの点滴が後半になり、腕の痺れと痛みが増してきた頃でした。

どう?
う~ん、やっぱり痛いし、重くてだるくて痺れてる・・・。
そっか・・・痛いかぁ。う~ん、これは仕方ないことだからね。
まぁ、心配しとることはいっぱいあると思うけど。
もし、何かあったら、明日からは、僕は外来にはいないけど、
他の外科の医師がいるから、心配なことがあったら、いつでも外来にきていいし。

気遣って頂いた言葉にとても安心しました。

そういえば・・・XELOX+アバスチン療法に決める時

FOLFIXだと、ポートを埋め込こまんといかんから、そうすると、
ここ(鎖骨あたりを指さして)がぽこっと出ちゃうんだわ。
○○さんはさぁ、胸の空いた服をよく着とるし、気になると思う。
(これを聞いて、私は思わず笑っちゃいました。そんなことも考えて下さっていたのかって。)
それに、1時間ほどの手術もしないかんし、感染症の心配も出てくるしね。
外来も3週間に一度でいいから、仕事もしやすくなると思うけど。

T先生は、いろいろと私の思いを受けとめて下さっています。
先生、いつもありがとう。

もう迷わない

今日、再度、外来に出向きました。

私は、何か信じるものがほしかったのです。
そして、それをいろいろな治療法の可能性の中に探し続けました。
でも、見いだせないばかりでなく、かえって混乱しました。

何日も眠れず、食事も食べられず・・・。
答えは見つからないまま、時間だけが過ぎていく中で、
精神的にも限界を感じ始めていました。

でも、29日にT先生の外来で話をしていただいた中で・・・
「誰のいうことを信じたいか」 という先生の言葉が心に残りました。

「何を」でなく「誰を」

そう思った時、私は、T先生を信じたいと思いました。
T先生なら、私の思いを分かってくださるような気がして。
T先生を信じて、治療を受けていけば・・・
いつか・・・治療を受けてよかった と。
治療を受けながらも、自分らしく生きていくことができてよかった と
そう思える気がしました。

私は、ひとりで安心した生活を送りながら、やりがいを感じる仕事を続けたい。
この生き方を価値とすると、どうしても抗がん剤治療を選ぶことができません。
気持ちが揺らぐばかりです。

でも、T先生を信じる。
そう心に決めた時、迷いも揺らぎも消えました。

それを今日、T先生に伝えました。
そして、私は聞きました。
「先生を信じていけばいいんですよね?」

T先生の言葉・・・。
僕を信じるというよりは、僕が行うのは、結果が期待できる標準治療だから。
ただ、治療の結果を優先するか、その人らしい生き方を優先するかは、
その医師の信念によって大きく変わるから。

「先生はどっち?」

僕は、がんだけをやっつけることには、僕は意味がないと思う。
治療は目的のためにある。
目的のために治療するんだから。
旅行に行くために治療もあれば、旅行に行くための休薬もある。
大切なのは、自分らしく元気に少しでも長く生きていくこと。

仕事もしたいことがあるなら、調整するし、
ビタミン療法も、皮膚障害にはいいかもしれないからいいよ。

私は、その言葉を聞いてとても心が温かくなりました。
私の主治医がT先生でよかったと心から思いました。

もう、迷わず揺るがず、T先生を信じます。

揺らぐ気持ち

8/29

T先生との外来受診。
抗がん剤治療についていろいろと話しているうちに・・・
涙が溢れて話せなくなりました。

先生の言葉・・・。

個人的には、抗がん剤の副作用で自分らしく生きることができないということには、
魅力を感じない。でも、可能性があるのならやってみる価値はある。
やってみてだめだったら、その時に考えればいいから。

頭では抗がん剤をうけなきゃいけないとわかっていても、
いろいろな知識があるからこそ迷うこともある。
だけど、知識を持った以上、自分で決めることが必要になるからね。
お年寄りで知識のない患者さんは、先生にお任せという人も多いけど。

人の気持ちを分かったように言うのはなんだけど。
抗がん剤をやると決めるよりも、やらないと決めることの方が難しいと思う。
誰かが、何かが背中を押してくれるといいけどね。


T先生は、私の気持ちをよくわかってくれているような気がする。
むしろ、私が気づいていない私の気持ちをちゃんとわかって
くれているような気がする。
どの治療の可能性を信じるかよりも、誰を信じるかが、
今の私には大切なのかもしれない。

涙で話せなくなった私は、がん相談支援室の看護師さんに連れられて、
がん相談室へ行きました。

がん相談支援室の看護師さんの言葉・・・。

髪が抜けるのなら、死んだ方がいいという人もいる。
肌があれたり、しびれたりすることが自分にとってとても辛い、
耐えられないという人もいる。

ただ、社会的な役割があると、自分の人生の価値よりもその役割から
治療を選ぶことができないことが多いのよ。

たとえば、母親であったり、妻であったりすれば、子どもやご主人のために、
自分がどう生きたいかという価値観よりも、家族のために抗がん剤治療を受けている人の方が多いから。

抗がん剤の副作用を考えて、治療を選ぶことができるということは、ある意味では幸せかもしれない。
自分で治療を選択できることは幸せかもしれない。

結局、誰にも決められない。
自分自身で自分がどう生きたいか 自分の人生に価値を考えて決めるしかないの。

辛いことだと思う。厳しいことだと思う。
でもね、自分で決めなきゃいけないのよ。



確かにそう思う。
家族がいないから、自分の生き方を自分で決めることができる。
だけど、その幸せの代償に、ひとりで耐えていかなくてはいけない辛さもある。

そしてまた・・・家族のために生きることには
家族がいることで、家族に支えられ、闘える幸せがある。

どちらにしても、背負っていくものは大きい。
大きすぎる・・・。

主治医との関係づくり

私の今の主治医は、公立病院一般外科のT先生です。

30代前半?くらいですが、優しい先生というよりは、
医師としての信念が強くプライドの高いDr.だと
感じています。
(EXILE MAKIDAIのようにひげを伸ばしています。(笑))

最初は、この先生で大丈夫かしら・・・と思いましたが
今では、信頼しています。

入院中も、毎朝、必ず、回診に来て下さり、学会などの出張の時は、
帰ってきてから、遅い時間に来られました。

ICでも、わからないことを質問すると、しっかり答えて下さいます。

ただ・・・患者目線というより医師目線での話し方なので
弟達には印象があまり良くなかったようですけど。

セカンドオピニオンをしたいと伝えた時も、一瞬、驚かれた?ようでしたが
すぐに診断情報提供の準備をしてくださいました。

未だに、治療方針を決めかねている私ですが、私を責め立てるようなことは
全く言われません。
先回の外来時にも「まぁ、もう一度、考えてきて。」と言って下さいました。

これほど、優柔不断?な患者に愛想をつかれないかと
内心、ドキドキしているのですけどね。

外科の先生にとって、手術を担当した患者の術後の治療においては
自分の知らない、認めない治療をすることに関しては、
なかなか受け入れて頂けない。

やはり、自分が手術した後遺症なのか、その治療の副作用なのか
判断できない状態になってしまうからです。
内科医は、薬で治しますが、外科医は、直接、自分の腕で治すわけですから
自分の範疇にないよそ者はNO!のようです。

それでも、15日の外来の時には、
「免疫細胞療法をしたいんですよね。じゃあ、やりましょう。」を言われました。
若干・・・私は、手放されたような感じありましたけど。

正直に言うと・・・私の気持ちも少しずつ変わりつつあります。

最初は、全く抗がん剤治療を考えていませんでした。
副作用のある治療など絶対に受けない!そう強く思っていました。

でも、代替療法との併用という治療を考え始めています。

T先生には、併用治療を考えていることはまだ話していませんが・・・
15日の時に、「抗がん剤治療も受けるんだよね?」とさりげなく言われました。

あれ?なんでわかるの? とドキッとしました。

そういえば・・・入院中、回診に来られた時、
「どうかしたの?」と言われて「えっ?どうしてですか?」と聞くと
「いつもと違った感じがしたから。何か精神的にあったかと思って。」と
言われたことがありました。

もしかしたら、T先生は私が思っているよりも、
私のことわかってくれているのかなぁ・・・。

私は、T先生のことは信頼しています。
感謝もしています。

これをちゃんと伝えたいな・・・そう思いました。

先生からすれば・・・抗がん剤治療を拒む私は、
先生自身を信頼していないと
思っているかもしれませんから。

治療で大切なことは、医師を信頼できるかどうか です。

そして、信頼関係は、互いに築きあうものです。
私からも、先生への信頼のかけ橋を架けなくては・・・。

医師の立場も考えて

今日のT先生との外来受診には、家族として弟も同席しました。

「セカンドオピニオンの報告書もみましたけど、どうしていきましょうか?」
「免疫細胞治療を受けたいということですよね?」

T先生からは、こんなふうに切り出されました。


うなづく私の代わりに、弟が私の気持ちを代弁するかのように
話し出しました。

副作用の強い抗がん剤治療に対して、私と同じく疑問を持つ弟。
副作用が強くても延命を考えるなら、抗がん剤治療が
一番だと考えているT先生。

患者の家族と医師という立場の違いから、副作用についての
考え方が衝突し始めて。

会話が進むにつれて、次第に険悪な雰囲気が・・・。

「確かに代替治療にも効くものがあるかもしれない。
でも、実証がないんですよ。
僕は、実績のない治療を、進めることはできない。
自分が一番いいと思うものしか進められない。
いいと思わないものを進めることは、倫理に反します。」

確かに・・・。私もこの言葉は、しっかり腑に落ちました。

そして、また、弟が最初から標準量(最大耐性量)を投与しなくても
少しずつ増量していくという治療の仕方もありますよね?と尋ねると・・・
(この問いは、T先生の気持ちやお立場をあおってしまったようで・・・。)

「中途半端な治療はしない方がいい!
中途半端なら、治療しても意味がない!
僕は、中途半端な治療は進めない!」

とかなり声を荒げられて・・・。

思わず、私の方が動揺してしまい
「はい。先生のお考えはよくわかりました。」と
話を切り上げてしまいました。


T先生への背信行為など全くありませんけど
患者としては、いろいろな可能性に賭けたい。

その思いだけです。

でも、やはり、医師も一人の人間です。

患者として、医師である相手の立場も考えて
いかないといけないなぁと痛感しました。

T先生、今日はごめんなさいね。


ちなみに・・・抗がん剤治療において標準量でなく
「最小有効量」で治療をされているのは
大塚北口診療所 梅澤充 医師です。

ブログ http://umezawa.blog44.fc2.com/
著書 「使い方次第で抗がん剤は効く!」
出版社: ベストセラーズ (2011/6/25)

この本の中に、大腸がんの抗がん剤治療についても
触れてありますが・・・

これを読んでしまうと、さすがに治療に怖気づきました。
こんなふうに表現してしまってホントいいの???
って思うくらいです。



主治医への診療情報提供依頼

ANK免疫細胞療法を行っているクリニックでの面談時に
病理検査のデータが必要ということで、公立病院のがん相談支援室へ
T主治医に病理データを頂けるかどうかの確認の連絡をしました。

直接、T主治医に話をしてくださいということでした。
15日の外来の時にお願いしようと思いますが・・・。

セカンドオピニオンを受けるだけでなく
代替療法のクリニックの面談を受ける・・・

T先生からすれば・・・
自分の提示する抗がん剤治療を否定する患者に
過ぎなくなってしまうのかなぁ・・・。

ちょっと後ろめたいというか・・・心が痛む感じがします。

もう勝手にしろ と見放されるのか・・・
それとも・・・
本人が納得するまで付き合ってやろう と思ってもらえるか。

う~ん・・・15日の外来、行き辛い。
プロフィール

さくらのように

Author:さくらのように
仕事にやりがいを感じながら、日々、懸命に生きてきました。
でも、ある日、進行がんを告知され、これからの人生を
がんと向き合いながら、どう生きていくか・・・

何かに向かって懸命に生きるというこは
たとえ、それが叶わなかったとしても
誰かの生きる希望や力になれる

そう信じて・・・。

心からの笑顔いっぱいに生きていきたいと思います。

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